TIEDOTE TUTKIMUKSESTA
Jaettua päätöksentekoa, tiedon lukutaitoa ja potilaan tuottaman tiedon roolia käsittelevä haastattelututkimus
Pyyntö osallistua tutkimukseen
Pyydämme sinua osallistumaan PROSHADE-hankkeen toteuttamaan haastattelututkimukseen, jossa tutkitaan jaetun päätöksenteon, tiedon lukutaidon ja potilaan tuottaman tiedon roolia tiedon tarpeiden, tiedon tuottamisen ja tuen tarpeen näkökulmasta.
Kyselytutkimus on osa Strategisen neuvoston rahoittamaa PROSHADE-hanketta, jossa tutkitaan taloudellisen ja potilaiden tuottaman tiedon käyttöä terveydenhuollon päätöksenteossa. Hankkeessa tutkitaan lisäksi potilaan terveyden lukutaitoa ja jaetun päätöksenteon käytäntöjä potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisen välillä. Lisää tietoa hankkeesta verkkosivuilla www.proshade.fi.
Tutkimuksen kulku ja aineiston kerääminen
Tutkimus toteutetaan 1.8.2022-30.9.2026 välisenä aikana. Tutkimuksen toteuttavat Itä-Suomen yliopisto ja Tampereen yliopisto. Haastatteluun kutsutaan epilepsiaa sairastavia epilepsiayhdistysten tiedotuskanavien kautta.
Ryhmähaastattelut tallennetaan videotallenteena. Haastatteluun osallistumiseen kuluu aikaa 1-2 tuntia.
Tutkimukseen liittyvät hyödyt ja riskit
Tutkimuksen tuloksia käytetään potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisen välisen jaetun päätöksenteon välisten käytäntöjen tutkimukseen ja kehittämiseen. Tavoitteena on edistää jaettua päätöksentekoa ammattilaisen ja potilaan välillä. Tuloksia voidaan tutkittavien erillisellä luvalla hyödyntää yliopistollisessa opetuksessa, kuten lääkärikoulutuksessa. Tutkimuksessa käytettäviin menetelmiin ei liity terveydellisiä, sosiaalisia, taloudellisia tai henkilötietojen käsittelyyn liittyviä riskejä.
Vapaaehtoisuus ja tietojen luottamuksellisuus
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Suostumus haastatteluun osallistumiseen kerätään haastattelun alussa. Haastatteluun osallistuvia on myös informoitu tutkimuksesta ennen haastatteluun osallistumista. Tutkimukseen osallistumisesta ei makseta palkkiota.
Tutkimukseen osallistuvista kerättyjä tietoja käsitellään luottamuksellisesti EU:n tietosuoja-asetuksen ja Suomen tietosuojalain edellyttämällä tavalla. Tutkimusyhteistyön osapuolet ovat sitoutuneet huolehtimaan siitä, että sen tutkijat noudattavat aineiston käyttöä rajoittavia säännöksiä ja määräyksiä myös tutkimushankkeen jälkeen aineistojen mahdollisessa uudelleenkäytössä.
Kaikki haastattelussa annetut ja muut tutkimuksen yhteydessä annettavat tiedot ovat luottamuksellisia ja tulevat ainoastaan tutkimusryhmän käyttöön. Tutkijoilla on vaitiolovelvollisuus. Tutkimuksessa ei kerätä tunnisteellisia henkilötietoja, joiden perusteella vastaajan voisi tunnistaa eikä tietoja yhdistetä muualta kerättäviin tietoihin. Tutkimuksesta laadittu tietosuojailmoitus, joka on kokonaisuudessaan nähtävillä hankkeen verkkosivuilla .
Tutkimustuloksista tiedottaminen
Tutkimuksessa kerätty aineisto käsitellään ja sen tulokset raportoidaan noudattaen hyvää tieteellistä käytäntöä. Aineiston anonyymit litteroinnit teetetään luotettavaksi todetuilla tahoilla. Tuloksia ei voida yhdistää tiettyyn henkilöön. Tutkimuksen tuloksia julkaistaan tieteellisissä julkaisuissa ja PROSHADE-tutkimushankkeen tulosten esittelyn yhteydessä. Lisäksi tuloksia esitellään tutkimushankkeen osana toteuttavassa pro gradu -työssä. Pro gradu -työstä vastaa Niina Reinikainen.
Tutkimuksen yhteydessä kerätyt aineistot arkistoidaan projektin päätyttyä tieteelliseen jatkokäyttöön niin laajasti kuin mahdollista, kuitenkin soveltuvin osin. Konsortiotutkimuksen aikana on mahdollista erillisillä sopimuksilla luovuttaa aineistoja tutkimusyhteistyön tutkijoiden ohjauksessa opinnäytetöitä tekeville sekä väitöskirjatutkijoiden käyttöön. Metadata arkistoidaan alustoille (ETSIN ja META-SHARE) tutkimushankkeen päätyttyä. Aineistot arkistoidaan Kansallisen Kielipankin arkistossa. Aineiston jatkosäilyttämisen yhteydessä konsultoidaan tutkimusorganisaatioiden tietoturva-asiantuntijoita. Arkisto arvioi arkistointitarpeen säännöllisin väliajoin.
Tutkijoiden yhteystiedot
Projektitutkija
Milla Rosenlund
Itä-Suomen yliopisto, Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos
Puh. (040) 7436486
Sähköposti: milla.rosenlund@uef.fi
Opiskelija
Niina Reinikainen
Itä-Suomen yliopisto,
Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnon maisterikoulutusohjelma
Puh. (040) 8080736
Sähköposti: niinarei@uef.fi
Tutkimuksesta vastaava henkilö:
Asiakas- ja potilasturvallisuuden professori
Hanna Kuusisto
Itä-Suomen yliopisto, Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos
Puh. 040 775 1595
Sähköposti: hanna.kuusisto@uef.fi